Intimiteit heeft te maken met verbondenheid
Hoogleraar seksuologie Ellen Laan (55) was al gewend om over het taboe seksualiteit te praten. Toen ze in 2016 borstkanker kreeg, kwam er een onderzoeksgebied bij. ‘Ik was nieuwsgierig naar de seksuele gevolgen van borstkanker. De behandelingen kunnen enorme invloed hebben. Ik pleit er dan ook voor dat artsen dit ter sprake brengen!’
Zeven jaar voor de diagnose liet Ellen een mammografie maken vanwege een verdikking in haar borst. ‘Ik bleek een cyste te hebben. De uitslag bij het bevolkingsonderzoek in de jaren daarna was altijd goed, maar ik bleef last houden van die verdikking, ook toen mijn cyclus stopte. Uiteindelijk ging ik naar de huisarts en die stuurde me door voor nader onderzoek.’
Geen knobbeltje
In het ziekenhuis waar Ellen werkt, liet ze opnieuw een mammografie maken. Deze keer volgden ook een echo, punctie en biopt. ‘Het was een overweldigende ervaring. Ik belde mijn partner Mario dat hij toch maar moest komen voor de uitslag die middag. De verdikking in mijn borst bleek lobulaire borstkanker te zijn, een soort kwal met tentakels, die achter die cyste zat. Ik dacht bij borstkanker aan een knobbeltje, maar lobulaire borstkanker voelt vaak anders en is slecht te zien op een mammografie. Een aanvullende echo is dus heel belangrijk!’
Ellen en Mario waren geschokt door de diagnose. ‘Ik vroeg hoe het nu verder moest met mijn werk’, vertelt Ellen. ‘De oncoloogzei dat ik misschien beter kon stoppen met patiëntenzorg, dat voelde als een opluchting.’
Thuis vertelde Ellen haar dochters (toen 20 en 16) het slechte nieuws. ‘Ze moesten allebei huilen. Zelf kon ik toen nog niet huilen. Ik was sowieso tijdens het hele traject rustiger dan de mensen om me heen. Eén op de zeven vrouwen krijgt borstkanker. Sommige borstkankerpatiënten denken misschien waarom overkomt mij dit? Ik dacht: waarom ik níet?’
Veilig gevoel
Ellen kreeg neo-adjuvante chemotherapie, een borstsparende operatie met okselkliertoilet, bestralingen en hormoontherapie. ‘Het was een zwaar traject. Binnen twee weken na de eerste chemo werd ik kaal. Mijn jongste broer Jan, die kapper is, heeft mijn haar afgeknipt. Met mijn oudste dochter had ik een pruik gekocht bij een gespecialiseerdetheaterwinkel, maar ik droeg uiteindelijk vooral mutsjes.’ Pas toen alle behandelingen in het ziekenhuis achter de rug waren, kreeg Ellen het emotioneel moeilijk. ‘Ik had het gevoel dat ik veilig was zolang ik in het ziekenhuis kwam. Ook zag ik er tegenop om weer te gaan werken. Ik ben een paar weken somber geweest, maar fanatiek sporten hielp me er doorheen. Je voelt je gewoon beter als je lichamelijk actief ben. Last van vermoeidheid heb ik niet, maar ik heb wel veel opvliegers. Ik ben er niet mee bezig of de kanker ooit terugkomt, piekeren beïnvloedt de uitkomst toch niet.’
Dankbaarheid
Ellen was een jaar thuis door de borstkankerbehandelingen. ‘Ik kijk erop terug met dankbaarheid. Mijn dochters en Mario waren geweldige verzorgers. Ik kreeg van vrienden, familie en collega’s mailtjes, kaarten en heel veel bloemen. Dat er zoveel mensen om mij geven, heeft me echt ontroerd. Ik ontdekte dat ik een goed leven heb. En omdat ik mijn wetenschappelijke werk ook thuis kon doen, was ik in dat jaar niet alleen maar bezig met ziek zijn.Er gebeurden veel positieve dingen waar ik me aan kon vasthouden: ik zat in College Tour, ik werd hoogleraar en het boek “Seks!” kwam uit, dat ik samen met mijn collega Rik van Lunsen schreef.’
Ellen twijfelde altijd of ze wel goed genoeg was voor de wetenschap. ‘Er is iets wezenlijks veranderd in de manier waarop ik nu in het leven sta. Ik kan beter relativeren, ben minder perfectionistisch en veel blijer. Als ik nu in de lift sta, zeg ik opgewekt: “Goedemorgen!” Voorheen stond ik vooralte piekeren wat ik die dag allemaal moest doen en of ik dat wel kon. Ik realiseer me eindelijk dat ik goed ben zoals ik ben.’
Praat over seksualiteit!
Ellen was natuurlijk nieuwsgierig naar haar eigen seksualiteit na borstkanker. ‘Wat veel mensen niet weten is dat je eierstokken testosteron produceren, ook na de overgang. Testosteron heb je nodig om opgewonden te raken door seksuele prikkels. Ik denk dat de verschillende effecten op seksualiteit van bijvoorbeeld tamoxifen te maken hebben met in hoeverre je eierstokken zijn beschadigd door de chemotherapie. Ik heb mijn testosteronniveau na de chemo, voor de start met tamoxifen laten testen en het niveau was nog voldoende. Ik vond het prettig te weten dat mijn eierstokken na de chemo nog voldoende testosteron maken.Ik merk het ook: ik ben nog steeds gevoelig voor seksuele prikkels.’
Als seksuoloog behandelt Ellen ook patiënten met klachten die te maken hebben met kanker. Ze verbaast zich erover dat er amper voorlichting is over de seksuele gevolgen van kankerbehandelingen. ‘Artsen vinden het lastig om over seks te praten, terwijl veel patiënten blij zijn als ze het aan de orde stellen.’
Volgens Ellen denkt men bijvoorbeeld dat vrouwen met een amputatie allemaal een reconstructie willen. ‘Het ziet er na reconstructie - als je geluk hebt - weer net zo uit als vroeger, maar hoe de borst voelt, wordt er niet bij verteld. Voor wie doe je het dan? Het gaat om jouw beleving en niet om jouw seksuele aantrekkelijkheid voor een ander. Hoe meer je focust op je uiterlijk, hoe minder goed je je vaak kunt richten op je eigen seksuele opwindingsgevoelens. Voor mij zou een borstreconstructie niet vanzelfsprekend zijn. Mijn vrouwelijkheid hangt niet af van het hebben van twee borsten. Voor mijn partner is dat ook geen voorwaarde om mij leuk, lief en lekker te vinden.’
Intimiteit is verbondenheid
Door hormoontherapie kan de vaginawand kwetsbaarder worden. Gecombineerd met verminderde opwinding door testosterontekort kan penetratie daardoor pijnlijk zijn. Gelukkig kun je volgens Ellen op allerlei manieren lekkere seks hebben. ‘Ik kannog steeds opgewonden raken en klaarkomen. Vrouwen voor wie gemeenschap na kankerbehandelingen pijnlijk is, adviseer ik om hun seksuele repertoire uit te breiden. Er is volgens mij geen sprake van intimiteitals je vanwege pijn hoopt dat de seks snel afgelopen is. Intimiteit heeft te maken met verbondenheid. Het is een misverstand dat de meest intieme vorm van seks bestaat uit geslachtsgemeenschap. Samen masturberen is vaak veel intiemer!’
Motto van Ellen: Count your blessings
Raad van Ellen: Blijf actief!
Ritueel van Ellen: Ik kreeg van mijn beste vriendin een boeddha aan een kettinkje. Bij elke chemokuur hing ik hem om zodat zij een beetje bij me was.
