Kanker is best erg

Als je als ouder kanker krijgt, heb je niet alleen te maken met je eigen emoties, maar ook met die van je kinderen. Hoe gaan zij om met de ziekte van hun vader of moeder? Vier kinderen vertellen. Timo (11): “Als mensen vragen hoe het met papa gaat, vind ik dat lastig. Het is een moeilijke vraag.”


Zonder mama geen feestje
De moeder van Liv Salet (10) kreeg in september 2010 de diagnose darmkanker. Na verschillende operaties, vijf bestralingen en acht chemokuren, volgt binnenkort een hersteloperatie om de tijdelijke stoma op te heffen.

‘Toen mama en papa het slechte nieuws vertelden, moesten ze huilen. Ik dacht: straks houden ze niet meer op, wat moet ik dan doen? Ik huilde zelf ook, want kanker is best erg. Papa en mama vertelden gelukkig eerlijk wat er ging gebeuren. Ik vind dat ik recht heb om te weten wat mama allemaal voor behandelingen krijgt. Ik heb gevraagd of ze dood zou gaan, maar gelukkig is er een kans dat ze blijft leven. De directeur van mijn school heeft het samen met mij aan de klas verteld. Alle kinderen schrokken en de rest van de dag was het heel stil in de klas. Sommige kinderen hebben een opa of oma met kanker, maar dat is toch anders. Je moeder is er altijd en doet veel meer met je. Een vriendin die hetzelfde meemaakte met haar vader, heeft mij goed opgevangen. Ze waarschuwde de juf als ik moest huilen. Soms kon ik me niet concentreren en dan mocht ik gaan lezen of tekenen. Ik heb wel slechtere cijfers gehaald door mama’s ziekte. Toen mama net ziek was, kreeg ik twee knuffel-spookjes van haar. Daar slaap ik nu nog steeds mee. Ik vertel mijn knuffels waar ik mee zit, maar ze zeggen natuurlijk niks terug. Omdat papa alles alleen moest doen, hielp ik thuis meer mee. Ik nam de telefoon op, haalde drinken voor mama en hielp haar als ze uit bed wilde. Mama lag bij elkaar wel drie maanden in het ziekenhuis. Dan maakte papa vaak macaroni of pizza en soms aten we voor de tv! Met mijn 9e verjaardag lag mama ook in het ziekenhuis. Daarom vierde ik mijn feestje pas later, want als mama er niet bij is, is het geen feestje meer. Ik wilde het niet tegelijk met mijn 10e verjaardag vieren, want dan zou ik minder cadeaus krijgen. Omdat ik een moeilijke tijd achter de rug had en het goed gedaan had, kreeg ik als beloning een rode kater, Balloe. Mama zocht zelf een zwarte poes uit, die heet Luca. Mama kreeg ook nog acht chemokuren, maar ze werd gelukkig niet kaal. Er liggen wel haren op de grond, maar die zijn van de katten. Ik ben er wel eens bij als mama haar stoma leegt. Dat ruikt niet zo lekker. Ik ben wel veranderd door alles wat er gebeurd is: ik word sneller verdrietig, maar ik voel me ook zelfverzekerder; ik blijf goed op mijn benen staan.’

Ik ben niet God
De vader van Timo (11) en Milo Smolders (8) kreeg in augustus 2011 te horen dat hij uitgezaaide prostaatkanker heeft. De ziekte is niet meer te behandelen.

Timo: ‘Toen papa in het ziekenhuis lag, voelde ik me rottig. Ik vond het moeilijk dat hij misschien dood zou gaan. Soms kon ik ’s avonds niet in slaap komen, dan dronk ik nog een kop thee met mama. Ik had wel eens van kanker gehoord, maar sinds papa het heeft, weet ik er veel meer over. Ik wil het liefst eerlijk antwoord op al mijn vragen. Ik heb het nog niet in de klas verteld omdat ik het nog geheim wil houden. Mijn juf weet het wel en ik heb het ook aan een paar vrienden verteld. Samen met Milo ben ik bij Nel geweest. Dat is iemand die praat met kinderen waarvan een ouder kanker heeft. Ze vertelde me over de website kankerspoken.nl, waar veel informatie op staat voor kinderen. Ik heb een werkstuk gemaakt over kanker en binnenkort ga ik er een spreekbeurt over houden. Dan weet de hele klas het in één keer. Ik ben zenuwachtig of het allemaal wel goed komt met papa. Gelukkig is hij nu weer gewoon thuis en hij doet gewone dingen, dat is prettig. Ik voel me daardoor rustiger. We doen extra veel leuke dingen samen, zoals een film kijken of naar een pretpark. Ik ben laatst ook met papa naar een concert van Deep Purple geweest, dat was supergaaf. Als ik echt verdrietig ben, ga ik drummen, dat lucht op. Helaas slapen we niet meer bij papa thuis (de ouders van Timo en Milo zijn gescheiden, red.) omdat hij niet meer voor ons kan koken of ons brood kan klaarmaken. Soms mis ik hem, maar ik kan hem overdag gelukkig wel zien. Als mensen vragen hoe het gaat, vind ik dat lastig. Wat moet ik zeggen? “Goed” omdat papa weer normale dingen doet, of “slecht” omdat hij nog steeds kanker heeft? Het is een moeilijke vraag. Ik weet echt niet hoe het verder loopt, maar ik hoop natuurlijk dat het goed zal gaan.’

Milo: ‘Ik was verdrietig toen ik hoorde dat papa ziek was. We waren met mama op vakantie in Frankrijk en gingen gelijk terug naar Nederland. We reden de hele nacht door. We gingen elke dag naar het ziekenhuis, dat vond ik moeilijk. Ik voelde me niet zo thuis tussen al die zieke mensen op krukken en met verband. Na de vakantie heb ik het gelijk op school verteld. Ik vond het fijn dat iedereen het wist. Mijn juf zei dat ik rustig aan moest doen, maar soms is ze gewoon streng tegen mij. De oma van een vriendje is dood gegaan aan kanker. Ik wist dus wel dat het een erge ziekte is. Onze hamster is waarschijnlijk ook doodgegaan aan kanker. Mama wil nu geen huisdier meer. Ik had het in het begin moeilijk en wilde er met iemand over praten. Daarom gingen we naar Nel. Zij stelt ons vragen en we doen spelletjes of we maken een tekening. Ook mogen we tegen een boksbal slaan. Ik doe meer klusjes nu papa ziek is, zoals flessen en papier wegbrengen, dingen in de schuur zetten en zelf mijn brood klaarmaken. Maar we doen ook meer leuke dingen zoals naar de Efteling. Ik ben gek op achtbanen! Als ik verdrietig ben doen we een spelletje of we kijken een film. Soms wil ik bij papa zijn, maar dan kan het niet. Dat is jammer. Het is rottig dat het nu weer slechter gaat met papa. Ik weet niet hoe het afloopt, want ik ben niet God.’

Niet alles in het leven is perfect
De moeder van Tijmen Kee (15) kreeg in maart 2010 de diagnose borstkanker. Ze kreeg bestralingen, een operatie en chemotherapie en is nu bezig met hormoontherapie.

‘Ik wist dat mijn moeder naar het ziekenhuis ging om het knobbeltje in haar borst te laten onderzoeken, maar ik maakte me absoluut geen zorgen. Toen ik haar die middag belde, vroeg mijn moeder of ik naar huis wilde komen. Toen wist ik dat het foute boel was. Mijn ouders hebben mij en mijn broertjes alles eerlijk verteld. Ik had niet het idee dat ze dingen voor ons wilden verbergen. Dat vond ik prettig, want het is iets wat ons allemaal aangaat. Volgens de artsen was de kans op een goede afloop groot. In het begin heb ik wel gevraagd of mijn moeder dood zou gaan, maar al snel voelde ik dat het goed zou komen. Ik kreeg veel steun van vrienden. De één luisterde vooral naar me, zodat ik mijn verhaal kwijt kon, bij de ander kon ik na school terecht. Mijn oma kwam vaak om te helpen. Het was fijn om te zien hoeveel mensen om ons geven. In het begin had ik een moeilijke periode, daarna besloot ik het zo leuk mogelijk te maken. Ik ging wel eens bij mijn moeder in bed liggen om met haar te praten als ze daartoe in staat was. Ik maakte het gezellig in huis en hielp meer mee. Ook probeerde ik mijn broertjes rustig te houden. De borstkanker had gek genoeg een positieve invloed op mijn schoolresultaten: ik wilde mijn ouders blij maken met hoge cijfers. Het moeilijkste vond ik dat mijn moeder kaal werd. Ze zag er anders uit met een pruik, het voelde niet meer als de vertrouwde mama. Gelukkig liep ze nooit met een kaal hoofd rond, dat vond ik echt niks. Als ik verdrietig was, praatte ik erover. Het delen van emoties lucht op. Ook luisterde ik vaak naar muziek als ik in een dip zat: muziek is een grote hobby van mij. Voor mijn moeder was het fijn dat we net verhuisd waren naar een woonboot. Het uitzicht en de privacy gaven haar rust en troost. Mijn eigen leven is nu weer normaal, maar ik zie nog wel de gevolgen van alle behandelingen bij mijn moeder. Ze is nog best moe en emotioneler dan voordat ze ziek werd. Ook wordt ze iets dikker door de pillen, maar dat maakt mij helemaal niks uit. Ik ben zelf niet echt veranderd door wat er gebeurd is. Ik houd er rekening mee dat er altijd iets fout kan gaan, anders komt het alleen maar harder aan. Maar dat wist ik als kind al. Er kunnen vervelende dingen gebeuren, niet alles in het leven is perfect.’

Neem kinderen serieus
Nel Kleverlaan is kinderpsycholoog, coördinator van ’t Praethuys in Alkmaar, auteur, filmmaker en medeoprichter van de website www.kankerspoken.nl.

‘Kinderen die te horen krijgen dat hun ouder kanker heeft, ervaren dezelfde emoties als volwassenen: ze zijn bang, verdrietig, boos en eenzaam. Een verschil is dat kinderen meer bij de dag leven. Ze kunnen snel schakelen tussen verdrietig en vrolijk zijn en zitten niet constant met het slechte nieuws in hun hoofd. Sommige kinderen voelen zich schuldig: ze denken dat de kanker te maken heeft met iets dat zij gedaan hebben. Ook buikpijn, hoofdpijn en een terugval in de ontwikkeling komen voor. Oudere kinderen kunnen zich heel volwassen en verantwoordelijk gaan gedragen. Maar er zijn er ook die voor de situatie wegvluchten en hun heil elders zoeken. In alle gevallen is het belangrijk om je kind serieus te nemen: vertel open en eerlijk wat er aan de hand is. Doe je dat niet, dan gaan kinderen dingen zelf invullen en hun fantasie is vaak beangstigender dan de werkelijkheid. Probeer een balans te vinden in wat je wel en niet vertelt. Ik zou het woord kanker gewoon gebruiken. Kinderen vinden het vervelend om het van een ander te horen of er pas later achter te komen dat hun ouder kanker heeft. Het is slim om je kinderen een keer mee te nemen naar het ziekenhuis, zodat ze zien wat daar gebeurt. Ook is het goed om je verdriet, met mate, aan je kinderen te laten zien. Bij de meeste kinderen komt vroeg of laat de dood ter sprake. Zeker als de prognose slecht is, is het belangrijk om het daar over te hebben, op een manier die past bij de leeftijd van het kind. Als een kind op school niet meer functioneert, thuis vastloopt of een enorme terugval in de ontwikkeling heeft, schakel dan hulp in. Tot slot is het voor alle kinderen belangrijk om hoopvol te blijven. Ook bij een slechte prognose is er hoop dat je nog zo lang mogelijk bij elkaar blijft of dat je een verjaardag nog mee kunt maken. Kinderen houden zich daar aan vast.

Tips voor kinderen
Timo (11): ‘Denk niet gelijk dat je vader dood gaat, want hij is gewoon sterk. Je moet altijd positief blijven, hoe slecht het ook gaat, dan voel je je rustiger.’
Milo (8): ‘Je moet rustig blijven en genieten van de momenten dat je vader nog leeft.’
Liv (10): ‘Ga niet slap hangen en denk niet gelijk dat je moeder dood gaat, want er is altijd een kans dat het goed komt. Geef niet op!’
Tijmen (15): ‘Praten over wat er gebeurt, is heel belangrijk. Doe ook dingen die je leuk vindt, bijvoorbeeld muziek luisteren. Verdrietig zijn hoort er natuurlijk bij, maar probeer negatieve emoties om te zetten in leuke dingen: maak het gezellig in huis en doe extra lief.’
Nel Kleverlaan (57), kinderpsycholoog: ‘Probeer te vertellen wat jij voelt en wat jij belangrijk vindt. Als dat niet lukt bij je ouders, zoek dan iemand anders bij wie je je prettig voelt. Zoek extra steun als je dat nodig hebt en zorg dat er ook momenten zijn dat je niet aan kanker hoeft te denken.’

Tips voor ouders
Thom Smolders (48), vader van Timo en Milo: ‘Neem je kinderen serieus en vertel ze eerlijk en oprecht wat er aan de hand is. Durf ook je verdriet te laten zien en leef ze voor hoe je met een crisis om moet gaan.’
Tine van Dijk (50), moeder van Liv: ‘Probeer vragen duidelijk te beantwoorden. Openheid is belangrijk want een kind voelt snel aan dat er iets is. Ga niet te uitgebreid op alles in en probeer een gesprek met je kind altijd positief te eindigen. Doe zoveel mogelijk leuke dingen met elkaar!’
Maartje van der Sande (48), moeder van Tijmen: ‘Wees open en eerlijk. Je mag best laten zien dat je verdrietig bent. Maar verwen elkaar ook, doe iedere dag iets liefs voor elkaar.’
Nel Kleverlaan (57), kinderpsycholoog: ‘Openheid is heel belangrijk, maar wanneer kinderen teveel door hun emoties in beslag genomen worden, is het belangrijk om ze te begrenzen. Deel heftige emoties met volwassenen in je omgeving en niet met je kind: maak van je kind geen kleine volwassene. Blijf naast kankerpatiënt vooral ouder. Iedere ouder kent de handleiding van zijn eigen kind het best. Vertrouw daar op. Probeer kinderen in hun eigen kracht te versterken.’

www.kankerspoken.nl: voor kinderen en jongeren met een ouder met kanker (en hun ouders of begeleiders)

www.mamaisziek.nl: voor kinderen van 3 tot 5 jaar met een ouder met kanker (en hun ouders of begeleiders)