Tja, wat moet je zeggen...

Wanneer je de diagnose borstkanker krijgt, staat je wereld op z’n kop. Familie, vrienden, kennissen, collega’s; iedereen probeert zo goed mogelijk te reageren op het slechte nieuws en jou zo goed mogelijk te ondersteunen tijdens het ziekteproces. Journalist Esther Smid (47) kreeg eind 2008 de diagnose borstkanker. “De meeste reacties waren hartverwarmend, ik voelde me ontzettend gesteund. Maar er waren ook rare reacties.”

De chirurg die mij de diagnose meedeelde, had tijdens zijn opleiding duidelijk niet geoefend in het voeren van slechtnieuwsgesprekken. Ik kreeg een stortvloed aan medische informatie en er was geen ruimte voor emoties. Mijn man hoorde alles aan, ik hoorde eigenlijk niks meer. Mijn onbezorgde wereld stortte volledig in elkaar; ik had kanker…
Het was een verademing toen ik later kennismaakte met mijn oncoloog. Het eerste dat zij vroeg was: “Hebben jullie kinderen?” Ik kon wel door de grond zakken toen ik de enorme angst en paniek had gezien in de ogen van onze tweelingdochters. Ze waren 9 en wisten dat je dood kunt gaan aan kanker. En ik kon niks bedenken om ze te troosten, want ik wist dat ook.

Doemscenario's
De week na de diagnose was vreselijk spannend. Ik was in afwachting van de uitslagen van scans en foto’s die moesten uitwijzen of ik uitzaaiingen had. Het was de meest vreselijke week van mijn leven. De nachtmerrie waarin de bodem onder ons vandaan was geslagen, knalde soms keihard binnen. Ik wilde dit verhaal niet! Ik wilde terug naar toen alles nog normaal was... Ik was bang dat ik alles en iedereen moest achterlaten. Hoe accepteer je dat? Hoe laat je het leven los? Ik werd meegezogen in een neerwaartse spiraal van doemscenario’s en raakte in paniek. Mijn man moest me kalmeren. Elke keer dat ik instortte, waren daar zijn armen, zijn ogen, zijn stem, zijn kalmerende woorden.
Mijn broer organiseerde een etentje waarbij de hele familie samenkwam. We wilden elkaar allemaal even zien en vasthouden. Ik mailde vrienden en collega’s met de vraag om me te steunen en me hier doorheen te sleuren. Ons huis veranderde die week in een bloemenzee, de brievenbus zat elke dag vol lieve, bemoedigende kaarten. Al die aandacht van familie, vrienden, buren en collega’s sleepte ons door die eerste onzekere week heen.
Na mijn tweede chemo werd ik kaal. Het was het weekend dat we met de hele familie bij mijn ouders Sinterklaas vierden. Een emotioneel moment om iedereen mijn kale hoofd te laten zien; ik knoopte snel mijn sjaaltje weer om. In de keuken vroeg mijn Antwerpse neefje van 6: “Mag ik uw kaal kopske nog eens zien?” Zijn ontwapenende nieuwsgierigheid troostte mij. Later die avond haalde mijn moeder een doos sjaaltjes uit de kast. Ik probeerde ze allemaal uit en mocht de mooiste meenemen. Tussendoor zette mijn oudste broer onverwachts allerlei andere dingen op mijn hoofd; een theemuts, een Tupperware slabak. Het was een opluchting om samen te kunnen lachen om mijn ‘kaal kopske’!

Constant aangesproken
Natuurlijk werd ik op het schoolplein en in het winkeltje in ons dorp constant aangesproken. Slechts een enkeling durfde niet met mij te praten over kanker. Als mensen dat niet aankonden, dan maar niet. Ik vond dat wel raar, maar niet pijnlijk. Het was fijn om in een kleine gemeenschap te wonen waar iedereen meeleefde, maar het was soms ook vermoeiend om alsmaar hetzelfde verhaal te vertellen. In mijn slechte chemoweken bracht ik de kinderen niet naar school. Sommige moeders vroegen toen aan mijn dochters hoe het met me ging. Swaan vond dat fijn: “Ze dachten allemaal aan mijn moeder!” Luna vond het vervelend: “Iedereen vroeg hoe het met mijn moeder ging. Alsof ik een postbode was die alle berichtjes moest doorgeven. Niemand vroeg hoe het met mij ging. Dat vond ik irritant.”
Vaak gaat alle aandacht uit naar de borstkankerpatiënt, terwijl het voor de rest van het gezin ook zwaar is. Ook voor mijn kinderen en partner was de periode van diagnose en behandelingen een heftige tijd. Zij moesten machteloos toekijken en afwachten…
Voor ons gezin was er geen andere weg dan die van volledige openheid. Ik besprak alles met mijn man en ook met mijn moeder, met wie ik zeker een jaar lang elke dag belde. Mijn baas was blij met mijn openheid: het maakte het voor hem makkelijker om in te schatten hoe ik me voelde. Met de kinderen waren we ook eerlijk en open. Zij hadden veel vragen: Mama hoe lang duurt borstkanker eigenlijk? Is het besmettelijk? Krijg ik het later ook? Had je het eigenlijk al toen ik uit jouw borst dronk?
Het inspireerde mij om samen met mijn dochters een informatief kinderboek te maken: ‘Gewoon pech als je moeder borstkanker heeft’. Helaas lezen nu de kinderen van mijn zus dit boek, want zij heeft ook gewoon pech. Weer stond de wereld op z’n kop, maar nu ben ik de naaste die zo goed mogelijk op mijn zus moet reageren. Op de dag van haar diagnose gingen we onmiddellijk naar mijn zus toe. Afschuwelijk die ontreddering bij haar en haar gezin. En pijnlijk om mijn ouders weer zo verdrietig te zien. Ik begon mijn zus van alles uit te leggen over het erfelijkheidsonderzoek, stelde haar medische vragen waar ze geen antwoord op wist. Totdat mijn vader zei: “Dit heeft nu niet zoveel zin Esther”. Zo moeilijk is het dus om goed te reageren, zelfs voor een ex-borstkankerpatiënt...

Bizar
De meest bizarre reactie tijdens mijn ziekteproces kreeg ik toen ik net aan het re-integreren was. Ik had een afspraak met de nieuwe interim-directeur, die vroeg of ik wilde praten over wat me was overkomen. Geen probleem. Ik ratelde mijn verhaal af: diagnose, hormoongevoelige niet-erfelijke borstkanker, regionale uitzaaiingen, chemotherapie met zes TAC-kuren, borstamputatie met okselkliertoilet en 25 bestralingen. “Ben je nu dan helemaal klaar?” vroeg hij beduusd. Ik vertelde dat ik de komende zeven jaar nog hormoontherapie zou krijgen. Toen sprak hij de legendarische woorden: “Oh, groeit die borst dan weer aan?”

Inmiddels ben ik bijna zeven jaar verder. Het verdriet en de angst zijn op de achtergrond geraakt. Soms komt alle ellende als een boemerang terug. Het blijft een gevoelige wond die zo weer open ligt, zeker nu mijn zus hetzelfde traject doormaakt. Ik voel me vaak bezwaard om het er nog over te hebben, maar dat zit meer in mijn hoofd. Er is bij vrienden altijd alle begrip voor. Collega’s heb ik niet meer: zoals vaker voorkomt ben ook ik mijn baan kwijtgeraakt na borstkanker. Een goed voorbeeld van hoe je dus níet met een kankerpatiënt om moet gaan.

Wel/niet doen
Hoe je het beste kunt omgaan met een kankerpatiënt? Dit zijn Esther’s tips:

1. Bied een luisterend oor en begin niet gelijk over andere mensen met (borst)kanker. Zeker niet als die verhalen slecht afliepen.

2. Sommige kankerpatiënten googelen alles op internet, anderen hebben voldoende aan de informatie die ze via de artsen krijgen. Overspoel iemand niet ongevraagd met (medische) informatie. Zeker in het begin kunnen de meeste kankerpatiënten die informatie toch niet opslaan.

3. Vraag niet naar prognoses of andere details. Als iemand dit soort informatie wil delen, komt dat vanzelf wel. Geef ook geen ongevraagd advies over wat jij zou doen (“Ik zou nooit kiezen voor een borstamputatie, mijn borsten zijn toch mijn vrouwelijkheid”), maar probeer te helpen bij het op een rijtje zetten van voor- en nadelen van een keuze.

4. Laat kinderen merken dat je er voor ze bent, dat ze bij jou terechtkunnen. Laat het aan hen over of en wanneer ze willen praten. Ben niet bang voor hun vragen; je hoeft geen pasklare antwoorden te hebben.

5. Geef specifiek aandacht aan de partner van de (borst)kankerpatiënt. Hij/zij moet behalve ondersteunen en verzorgen vaak ook het huishouden runnen, de kinderen verzorgen, de omgeving informeren en met zijn/haar eigen emoties omgaan.

6. Als je niet weet wat je moet zeggen, zeg dát dan. Een simpel bericht als ‘We denken aan je’, kan een (borst)kankerpatiënt al het gevoel geven dat hij/zij er niet alleen voor staat.

7. Het is niet motiverend om te zeggen hoe erg het allemaal is of hoe erg het allemaal nog gaat worden. Probeer positief te zijn zonder de situatie te bagatelliseren. Vertel ook gerust verhalen uit jouw ‘gewone leven’. Dat kan een welkome afleiding zijn.

8. Sommige kankerpatiënten kunnen hard lachen om grappen over kanker. Humor werkt relativerend en ontspannend. Maak de grap echter niet zelf, zeker niet als je de kankerpatiënt niet goed kent.

9. Biedt concrete hulp aan; ga mee naar het ziekenhuis, breng een pan soep, doe boodschappen, haal de kinderen uit school of breng ze naar voetbaltraining. Verras iemand met een beautybehandeling of een leuk uitje (overleg met de partner wanneer dat het beste uitkomt).

10. Toon begrip en respect voor hoe iemand met een ingrijpende ziekte als kanker omgaat. Iedereen doet het op zijn of haar eigen manier. De een wil praten en huilen, de ander zoekt liever afleiding. En het is allemaal goed.