Mammarosa voor alle allochtone vrouwen
Op een koude woensdagochtend stap ik een warm buurthuis binnen in de Haagse Schilderswijk. Ongeveer vijftien Turkse vrouwen zitten klaar voor een voorlichtingsbijeenkomst over borstkanker. Normaal gesproken krijgt deze groep wekelijks Nederlandse les, maar vandaag is er een bijzondere gast: Lide van der Vegt van Mammarosa. Aanleiding? Een van de vrouwen van de groep is getroffen door borstkanker. Zij is er zelf niet bij want vandaag wordt ze geopereerd.
Ik krijg een kop thee en een stukje Turks Fruit van mijn buurvrouw en luister net als de Turkse vrouwen aandachtig naar de voorlichting over borstkanker. In anderhalf uur vertelt Lide samen met Sultan, ervaringsdeskundige van Turkse komaf, over celdeling, gezond leven, symptomen en bevolkingsonderzoek. Er zijn illustraties, een openklapbare kunstborst en een prothese om het verhaal te verduidelijken, maar de ultieme aanvulling op Lide’s verhaal is toch de directe Turkse vertaling van Sultan en het bekijken en beluisteren van de Turkse informatie op de website van Mammarosa.
Taal- en cultuurverschillen
‘Er is meestal een ervaringsdeskundige als informele tolk uit de doelgroep aanwezig bij onze voorlichting’, licht Lide toe. ‘Zoals je gezien hebt werkt dat als een katalysator: de vrouwen vragen honderduit aan Sultan, in het Turks. Door taal- en cultuurverschillen is de voorlichting over preventie en ook de begeleiding van borstkankerpatiënten echt anders dan bij Nederlandse vrouwen. Migranten en allochtone vrouwen geven bijvoorbeeld minder gehoor aan de oproep voor het bevolkingsonderzoek. Voor sommigen is het een probleem zich uit te kleden bij een mannelijke arts. Doordat kanker een taboe is en in het land van herkomst gelijk staat aan de dood, raken migrantenvrouwen sneller in een isolement. Slecht nieuws uitspreken kan in het land van herkomst ongepast zijn, waardoor soms informatie wordt verzwegen. Er zijn ook vrouwen die denken dat de ziekte een straf is van Allah. Vaak schaamt de familie zich om hulp in te roepen. Mammarosa houdt bij haar voorlichting en begeleiding rekening met de culturele diversiteit van de doelgroep.’
Optimalisatie meertalige website
‘Met de subsidie die we van Pink Ribbon hebben gekregen zijn we bezig onze meertalige website verder te ontwikkelen, want dat is een belangrijk instrument van onze organisatie’, aldus Lide. ‘Op de site staat informatie over onder andere borstkanker, zelfonderzoek en bevolkingsonderzoek in twaalf talen: Nederlands, Berbers, Chinees, Duits, Engels, Frans, Marokkaans, Spaans, Papiamentu, Portugees, Surinaams en Turks. De informatie wordt ook in alle talen gesproken.
We gebruiken de website voor groepsvoorlichting aan migrantenvrouwen en voor individuele patiëntenvoorlichting door (huis-)artsen, verpleegkundigen en onszelf. Daarnaast kunnen migrantenvrouwen thuis op hun gemak de informatie nog eens nalezen of beluisteren in hun eigen taal.’
‘De website was tot nu toe vooral gericht op preventie en het vroegtijdig signaleren van borstkanker. We zijn momenteel bezig menuknoppen toe te voegen over de diagnose, de operatie, de nabehandelingen, herstel en ondersteuning. Het accent verschuift dus van preventie naar patiënt. Ook passen we de look & feel aan en zorgen we ervoor dat alle informatie beter te vinden is.’
Voorlichting en begeleiding in heel Nederland
‘Met behulp van de website is landelijk bereik mogelijk; de ervaring en het materiaal van Mammarosa kan voor nog veel meer migrantenvrouwen ingezet worden. Daarom willen we het succes van Mammarosa in de regio Den Haag uitbreiden naar de rest van Nederland. Hiervoor werken we samen met BVN. In Den Haag had ik natuurlijk vanwege mijn werk al een heel netwerk binnen de doelgroep, maar in andere grote steden moet dat opgebouwd worden. Ook trainen we nieuwe mensen om voorlichting te geven. In verschillende grote steden zijn al initiatieven opgestart in samenwerking met locale organisaties. De landelijke uitrol is net als de uitbreiding van de website mede mogelijk door de subsidie van Pink Ribbon.’
De Turkse vrouwen zijn inmiddels allemaal naar huis. Hopelijk begrijpen zij iets meer van wat hun vriendin momenteel doormaakt en zullen ze zelf ook alerter zijn op symptomen van borstkanker. Lide moet voor vanavond nog een Engelstalige lezing over Mammarosa voorbereiden voor de Lions Club in Wassenaar. Dat wordt vast net zo inspirerend als hier in de Schilderswijk in Den Haag.
Lide van der Vegt (61) is getrouwd en heeft twee zonen. Ze studeerde Frans, deed de Sociale Academie en werkte twintig jaar in de volwasseneneducatie als docente Nederlands als tweede taal voor groepen migrantenvrouwen.
In 2000 werd Lide getroffen door borstkanker. Na alle behandelingen pakte ze haar werk weer op en besloot tijdens haar lessen ook voorlichting te gaan geven over borstkanker en het bevolkingsonderzoek. Het bleek niet alleen goed te zijn voor haar eigen verwerking van de ziekte, maar voorzag ook in een grote behoefte.
In 2003 begeleidde Lide haar eerste borstkankerpatiënt, de Turkse Gül. In 2006 werd Stichting Mammarosa opgericht. Mammarosa geeft voorlichting over borstkanker aan migrantenvrouwen, hun familie, hulpverleners en voorlichters. Sinds de oprichting heeft Mammarosa ruim 100 migrantenvrouwen met borstkanker begeleid en duizenden vrouwen hebben inmiddels voorlichting gekregen.
Sultan Senturk (48) kreeg de diagnose borstkanker toen ze 42 was. ‘In het ziekenhuis waar ik onder behandeling was, gaf ik aan dat ik in mijn eigen taal met iemand over de ziekte wilde praten. Ik werd toen doorverwezen naar Mammarosa. Daar kon ik vragen stellen en kreeg ik extra steun. De begeleiding was zo belangrijk voor mij, dat ik later besloot voorlichter bij Mammarosa te worden. Ook begeleid ik andere Turkse vrouwen met borstkanker.’
