Wanneer is die kanker nou klaar, mam?

Het waren zware jaren sinds 2008: een scheiding, verhuizen, een nieuwe baan en als klap op de vuurpijl borstkanker. Maar Alexandra bleef doorlopen. ‘Mijn schoenen gingen kapot, maar ik bleef maar lopen, lopen, lopen...’

Alexandra Ventevogel (41) woont naar eigen zeggen in een van de lelijkste huizen van Weesp, maar dat wordt ruimschoots goedgemaakt door het prachtige uitzicht. Direct achter haar tuin strekken de weidse polders zich uit tot aan de Vecht. Een heerlijke plek waar Alexandra samen met haar kinderen Christiaan (9) en Isabelle (7) het gewone leven weer probeert op te pakken.

Slechte soldaatjes
In februari 2010 kreeg Alexandra te horen dat ze borstkanker had. ‘Ik was 40, had een leuke nieuwe liefde en opeens had ik borstkanker met uitzaaiingen in mijn oksel. Ik raakte in paniek als ik eraan dacht dat ik het mijn kinderen moest vertellen. Ze waren nog zo jong! Ik was bang dat ik dood zou gaan en dat ze later niet meer zouden weten hoe gruwelijk veel ik van ze hou.’

‘De eerste week na de diagnose was vreselijk: ik zat op de bank, de verwarming op 23 graden, een dikke trui aan, maar ik kreeg het maar niet warm. Na een week, toen ik te horen kreeg dat de rest van mijn lichaam schoon was, had ik de kracht om het slechte nieuws aan Christiaan en Isabelle te vertellen. Samen met mijn vriend legde ik uit dat mijn borst ziek was. Dat er boze soldaatjes in zaten en dat de goede soldaatjes - de medicijnen - de boze gingen verslaan, maar dat ze daarbij niet zo goed uitkeken waar ze liepen. Daardoor zou ik kaal en moe worden.’ Alexandra had van tevoren een kinderpsycholoog gebeld voor advies. Die vroeg meteen of ze het verhaal van de soldaatjes mocht gebruiken in haar eigen praktijk.

Hulptroepen
‘Nog voor mijn tweede chemo was mijn vriend vertrokken. Ik voelde me raar: ik zweefde in een wolk, in een bubbel vol mist en dacht eerst dat het aan mij lag. Pas later besefte ik dat hij het niet aan kon. Voor mij heeft de tijd een jaar stil gestaan. Ik ben nu pas aan het verwerken dat die relatie voorbij is.

Gelukkig waren er wel rotsen in de branding: mijn zus, schoonzus, broer en ouders, oude buren, vrienden, ze waren er allemaal voor mij. Een goede vriendin maakte een Google-agenda aan, waarmee ze de hulp rondom mijn ‘themadagen’ coördineerde: opvang van de kinderen, boodschappen doen, eten koken, hond uitlaten, het werd allemaal voor me geregeld en het liep als een trein. Mijn zus ging mee naar alle ziekenhuisafspraken. Mijn ouders kwamen soms een weekend voor ons zorgen en om de week gingen de kinderen een weekend naar hun vader.’

‘Natuurlijk heb ik de juffen van Christiaan en Isabelle ingelicht. Zij hebben mijn kinderen fantastisch opgevangen en begeleid. Bij Christiaan in de klas werd in de kring gepraat over de ziekte kanker. Isabelle zat pas in groep 2. Haar klasgenootjes waren vooral onder de indruk omdat ik een ‘prik’ moest krijgen. Ik stuurde ook een mail aan alle ouders van de hockeyteams van mijn kinderen. Een van de vaders heeft Christiaan en Isabelle elke woensdag opgehaald voor de training.’

Angsten
Toen Alexandra plukken haar verloor, besloot ze zich bij een haarspecialist kaal te laten scheren. Ze vertelde de kinderen dat ze hen ’s middags uit school zou halen met een pruik op. ‘Het leek mij beter voor de kinderen als ik een pruik zou dragen: dan zou ik er redelijk normaal uitzien. Die eerste middag riep Isabelle over het schoolplein: “Hé mam, coole pruik!” Thuis liet ik mijn kale hoofd zien en toen moest Christiaan ontzettend lachen: hij vond mijn oren ineens zo groot! Ik droeg thuis vaak een sjaaltje of petje, maar naar school deed ik altijd mijn pruik op. Soms lagen we met z’n drietjes in mijn bed en dan kriebelden Christiaan en Isabelle op mijn kale hoofd. Zo lief...’

Alexandra hield een weblog bij om familie en vrienden op de hoogte te houden en alles van zich af te schrijven. ‘Ik heb ook veel steun gehad aan de website van de Amazones. Hier kon ik opzoeken hoe andere jonge borstkankerpatiënten met vragen en angsten van hun kinderen omgingen. Op een gegeven moment vroeg Christiaan: “Mam, ga je dood?” Ik zei dat ik dat niet van plan was. “Maar van kanker ga je dood!” zei hij. “Dat heb je zelf gezegd!” Een jaar daarvoor had Christiaan een keer gescholden met kanker. Ik vertelde hem toen dat ik dat woord niet meer wilde horen omdat kanker een erge ziekte is waar mensen aan dood kunnen gaan. Dat stond in zijn geheugen gegrift.’

Verder met je leven
‘Eigenlijk vond ik het eerste jaar minder zwaar dan nu. Je leefde van de ene behandeling naar de andere. Ik liep mee met A Sister’s Hope, en was daardoor gefocust op wandelen. Altijd maar naar buiten om te lopen. Nu is de kanker weg en wil ik mijn oude leven weer terug, maar dat lukt niet helemaal. Ik heb nog last van alle behandelingen. Door oedeem in mijn arm kan ik niet lang achter de computer zitten. Ook heb ik last van concentratiestoornissen. Ik was communicatieadviseur bij de gemeente, maar ben nu noodgedwongen op een andere afdeling aan het reïntegreren. Ik krijg thuishulp omdat ik niet eens zelf kan stofzuigen.’

‘Mijn kinderen zijn zelfstandiger geworden, maar ook begripvoller voor de wereld om hen heen. Ik ben enorm trots op ze! Laatst vroeg Isabelle: “Wanneer is die kanker nou klaar mam?” Ik wou dat ik het wist. Ik ben al zo lang aan het lopen... Nu ik er bijna ben, moet ik nog één hoge berg over: ik moet leren leven met wat ik wel en niet kan. Maar ik blijf gewoon doorlopen!’

Tips van Alexandra

1. Probeer eerlijk en open te zijn naar je kinderen. Zeg gerust: ‘Ik ben ook bang. Kom maar, dan gaan we samen bang zijn.’
2. Jij kent je eigen kinderen het best. Daar mag je best op vertrouwen. Jij weet wat de beste manier is om ze dingen uit te leggen.
3. Probeer in de eerste plaats moeder te blijven in plaats van borstkankerpatiënt. Je bent wel ziek, maar je bent bovenal moeder.

www.amazones.nl voor jonge vrouwen met borstkanker
www.kankerspoken.nl voor kinderen en jongeren met een ouder met kanker
www.mamaisziek.nl voor kinderen van 3 tot 5 jaar met een ouder met kanker