Digitaal dokteren

E-health: we hebben er allemaal wel iets over gehoord of gelezen, maar wat is het precies? En wat betekent e-health voor patiënten in het algemeen en kankerpatiënten in het bijzonder? Kracht duikt in de wondere wereld van teleconsult, Twitter en online therapie.

De jongere generatie weet niet beter dan dat de wereld om hen heen doordrongen is van digitale apparaten zoals mobiele telefoons, mp3-spelers, spelcomputers, laptops en iPads. Digitale toepassingen zoals internet, e-mail, online games en sociale netwerken, kennen nauwelijks geheimen voor hen. De oudere generatie, die zonder computer is opgegroeid, krijgt ook steeds meer toegang tot deze digitale wereld. Grootouders skypen met kleinkinderen, doen online boodschappen, reizen met de ov-chipkaart en bankieren via internet. De gezondheidszorg blijft niet achter en maakt de laatste jaren ook steeds meer gebruik van de mogelijkheden van het digitale tijdperk.

E-wat?

E-health is het inzetten van innovatieve ICT en internet om de kwaliteit van gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen en te verbeteren. Dit klinkt ingewikkelder dan het is. De patiënt van tegenwoordig zoekt bijvoorbeeld via Google informatie op internet, nog voordat een afspraak bij de huisarts wordt gemaakt. In feite is dat al e-health.
Ook e-mental-health is populair: patiënten met psychische aandoeningen kunnen op internet terecht voor online therapie. Zie bijvoorbeeld de website www.alcoholdebaas.nl, voor online behandeling bij alcoholproblemen.
Nog vrij nieuw is TeleMedicine. Telemedisch Centrum Ksyos (www.ksyos.org) is een organisatie die deze communicatie tussen zorgverleners via internet aanbiedt. Als het gaat om bijvoorbeeld dermatologie kunnen foto’s van een patiënt, inclusief ziektegeschiedenis, op een veilige manier worden uitgewisseld tussen huisarts en dermatoloog.
De voordelen voor de patiënt zijn duidelijk: snelle uitslag, geen wachttijden, geen reiskosten. Voor de huisarts is deze ‘teledermatologie’ een vorm van permanente nascholing, terwijl het voor de dermatoloog werkt als selectie aan de poort: er vinden minder foute doorverwijzingen plaats. Al met al efficiënter gebruik van tijd en geld voor alle betrokken partijen.

De patiënt centraal

Vroeger was de patiënt voor informatie afhankelijk van zijn behandelend arts. Tegenwoordig kan iedereen via internet informatie verzamelen over alle aspecten van de ziekte: van behandelmethodes tot prognoses, van bijwerkingen tot ervaringen van lotgenoten. E-health is hiermee een logisch gevolg op de emanciperende werking die het internet tot gevolg heeft gehad: de patiënt wil meer en meer zelf beslissen over behandeling, ziekenhuis of specialist. Goed geïnformeerde patiënten zijn mondiger en in staat tot betere communicatie met de arts. Daarnaast willen ze dag en nacht over online informatie beschikken om tot hun keuzes te komen. De Monitor Borstkankerzorg is een mooi voorbeeld van hoe de geëmancipeerde patiënt regie krijgt over de eigen behandeling. Op de site www.borstkanker.nl is deze monitor te vinden. Borstkankerpatiënten kunnen op basis van eigen wensen én ervaringen van lotgenoten de borstkankerzorg in verschillende ziekenhuizen met elkaar vergelijken.

Minder tijd, meer werk

Ook geld(besparing) speelt een rol bij e-health. In 2025 zal door de vergrijzing de zorgvraag verdubbeld zijn, terwijl het beschikbare budget voor gezondheidszorg in het meest optimistische geval gelijk blijft. Er is dus minder tijd en mankracht voor meer werk. E-health kan oplossingen bieden voor deze kostenexplosie en toenemende werkdruk, zodat de kwaliteit van de zorg toch gewaarborgd blijft.
Lucien Engelen is hoofd Acute Zorg van het UMC St Radboud in Nijmegen (www.umcn.nl) en expert op het gebied van Zorg 2.0. “Via de digitale poli’s van UMC St Radboud kunnen patiënten snel en eenvoudig in contact komen met hun behandelaar voor een consult. Daarnaast kunnen ze hun medisch dossier inzien, waarin onderzoeken, behandelingen, afspraken, foto’s en labuitslagen te zien zijn. Ook is er een forum voor lotgenotencontact. Inloggen gaat veilig met behulp van DigiD (hetzelfde als voor invullen van je belastingformulier). Door de digitale poli’s is de patiënt beter geïnformeerd en heeft hij meer grip op het proces. Artsen kunnen door de digitale consulten meer patiënten beter helpen.”
Ook zorgprofessonials lijken dus vooral baat te hebben bij e-health. De zorgverlening kan door alle nieuwe toepassingen sneller en beter worden, waardoor meer tijd overblijft om bijvoorbeeld tijdens een fysiek consult de dilemma’s over behandelkeuzes te bespreken. Het werk van de arts wordt bovendien inhoudelijk aantrekkelijker: de arts krijgt een beter geïnformeerde patiënt tegenover zich, aan wie hij de basale dingen niet meer hoeft uit te leggen.

E-health en kanker

De huidige toepassingen van e-health op het gebied van kanker, variëren van kleinschalige, individuele, digitale toepassingen tot grote internationale projecten.
Op www.erfelijkekanker.nl kun je door middel van een zelftest online inschatten of je risico loopt op erfelijke borst- of darmkanker. De test is ontwikkeld door het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie (RUCO) in Nijmegen. Uiteraard kan de test niet bepalen of er sprake is van erfelijke kanker, maar hij geeft wel direct een eerste risico-inschatting.
Het Helen Dowling Instituut biedt psychosociale begeleiding voor mensen met kanker en hun naasten. Een succesvolle toepassing van e-health die het HDI aanbiedt, is de online therapie Minder moe bij kanker. Deze cursus leert kankerpatiënten beter om te gaan met hun vermoeidheid. Negen weken lang krijgt de patiënt wekelijks een bestand met nieuw cursusmateriaal en mp3-bestanden met bijbehorende yoga-, mindfulness- en meditatieoefeningen. De oefeningen kun je downloaden en op je computer of mp3-speler zetten. Verder vul je dagelijks online een dagboek in over je ervaringen met de lesstof en de oefeningen. Middels een wekelijkse mail van je persoonlijke therapeut krijg je uitgebreide, persoonlijke feedback. Het HDI is bezig met de ontwikkeling van een tweede online therapie voor kankerpatiënten: Angst voor recidive.
Op internationaal niveau bestaat er een database met lopend wetenschappelijk onderzoek (www.clinicaltrials.gov). Deze database stimuleert samenwerking en voorkomt dat er dubbel werk wordt gedaan. Op de website www.kankeronderzoek.info staan alle in Nederlandse ziekenhuizen lopende trials; medisch-wetenschappelijke onderzoeken naar nieuwe experimentele behandelingen. Kankerpatiënten kunnen op de site zelf zoeken waar ze nog terecht kunnen en zijn voor deze informatie dus niet meer afhankelijk van hun arts.
Los van alle medische toepassingen houden steeds meer kankerpatiënten familie en vrienden tijdens en na hun ziekteproces op de hoogte via een persoonlijk blog of via Twitter. Volgers van het blog of de tweets kunnen direct reageren op de berichten die gepost worden. Ook vinden steeds meer lotgenoten elkaar via social media.

KankerNL

Bovenstaande digitale toepassingen staan nu nog redelijk op zichzelf. In de nabije toekomst wil KWF Kankerbestrijding samen met NFK en de Integrale Kankercentra de krachten van alle kankerinstanties bundelen. Dat gebeurt door middel van kankerNL, een samenwerkingsprogramma dat als doel heeft om iedereen die ooit te maken krijgt met kanker te ondersteunen door het bieden van digitale voorzieningen op maat. Hierdoor kan de kwaliteit van leven verbeterd worden.
Een van de belangrijkste producten van kankerNL wordt de website www.kanker.nl (die nu nog uitkomt bij de website van KWF Kankerbestrijding), die in 2012 gelanceerd zal worden. De website wordt een groot nationaal platform, met een combinatie van digitale informatie, ontmoetingen en diensten op het gebied van kanker. Statistieken over kanker, psychosociale begeleiding, lopende trials, vergelijking van ziekenhuizen, contact met professionals, praatgroepen in de regio: het zal allemaal te vinden zijn op www.kanker.nl. Bartho Hengst, een van de betrokkenen bij de ontwikkeling van kankerNL en deskundige op het gebied van e-health, legt uit: “Kankerpatiënten kunnen op de website een profiel aanmaken, waardoor ze actuele, betrouwbare en volledige informatie op maat krijgen over hun specifieke soort kanker. De patiënt krijgt dus niet het hele internet over zich heen, maar alleen informatie die toegesneden is op de persoonlijke situatie. Daarnaast kunnen kankerpatiënten op de website een weblog bijhouden, deelnemen aan groepen en met behulp van matchmogelijkheden lotgenoten vinden, indien gewenst in de eigen regio.” Hengst heeft zich bij de ontwikkeling van kankerNL laten inspireren door verschillende websites in het buitenland, zoals www.patientslikeme.com, www.inspire.com en www.acor.org.

Toekomst

Er zullen altijd papieren informatiefolders beschikbaar blijven en het fysieke contact met de arts zal nooit helemaal verdwijnen. Maar de ontwikkelingen op e-health-gebied zijn onvermijdelijk. Het wordt steeds vanzelfsprekender dat informatie, ook over gezondheid, digitaal aangeboden en gedeeld wordt. E-health toepassingen werken zowel kostenbesparend als kwaliteitsverhogend en de zorg zal door e-health beter afgestemd kunnen worden op de wensen en behoeften van patiënten.
Natuurlijk moeten e-health-toepassingen betrouwbaar en veilig zijn. Lucien Engelen: “Zorginstellingen moeten op hun websites begrijpelijke en vindbare informatie aanbieden in een gebruiksvriendelijke omgeving. De veiligheid wordt gewaarborgd door verschillende richtlijnen en methodieken. We mogen aannemen dat er op een nette manier wordt omgegaan met privacy-gevoelige gegevens.”
Desondanks ziet Engelen vooral kansen. De digitale toepassingen kunnen de kwaliteit van leven verbeteren en kunnen een hulpmiddel zijn bij de wereldwijde bestrijding van kanker. “Over tien jaar is de patiënt hopelijk eigenaar en bezitter van al zijn medische gegevens en bepaalt hij zelf met wie hij die deelt. Iedere patiënt kent bovendien zijn eigen DNA-profiel, waardoor hij weet wat hem medisch gezien te wachten staat. Misschien niet altijd leuk, maar wel relevant.”
Bartho Hengst ziet de ‘e’ voor e-health in de toekomst verdwijnen. “Gum dat e-tje maar vast weg! Binnen 10 jaar weten patiënten en hulpverleners namelijk vrij precies wanneer ze elkaar live willen of moeten ontmoeten en wanneer online ondersteuning voldoet of zelfs geschikter is. Het gaat er dus om hoe je in de toekomst het brede health organiseert en niet alleen hoe je een invulling geeft aan e-health. In de hele wereld zien wij dat kankerpatiënten experimenteren met nieuwe mogelijkheden op internet en die prima weten te verbinden met bestaande mogelijkheden, zoals een ‘live’ gesprek. Het is geen kwestie meer van óf-óf maar van én-én: online én real life. Om het toe te spitsen op kankerNL, waar we druk mee aan de slag zijn: juist deze brede invulling van health is waar we ons keihard voor in zetten."

Handige sites met medische informatie:

www.kwfkankerbestrijding.nl
www.gripopjedip.nl
www.alcoholdebaas.nl
www.erfelijkekanker.nl
www.mindermoebijkanker.nl
www.kankeronderzoek.info

Buitenlandse sites

www.clinicaltrials.gov
www.patientslikeme.com
www.inspire.com
www.acor.org

Lezen over eHealth

www.radboudreshapecenter.com
www.tedxmaastricht.nl/videos
www.nveh.nl
www.eburon.nl/een_heel_klein_boekje_over_zorg_2_0_ebook

Wist u dat...

... maar liefst 91% van de Nederlandse huishoudens over een computer beschikt en toegang heeft tot internet?
... ruim 40% van de mensen met kanker ouder is dan zeventig jaar
... van de ouderen tot 65 jaar 47% sociale media als Hyves, Twitter en Facebook gebruikt?
... van de ouderen vanaf 65 jaar 26% sociale media gebruikt
... van de Nederlanders tussen 13 en 34 jaar 99% online actief is?
... een kwart van de internetgebruikers fora of discussiegroepen gebruikt op het gebied van zorg en gezondheid?

Klein ABC van e-health

App: Applicatie, toepassing voor de smartphone, die (soms gratis) te downloaden is in een online winkel, bijvoorbeeld de app-store van Apple. Een voorbeeld van een medische app is te vinden via www.aed4.eu. Met deze applicatie is de dichtstbijzijnde aangemelde AED (Automatische Externe Defibrillator) te vinden.
Blog: Een weblog, kortweg blog, is een website waarop regelmatig nieuwe bijdragen verschijnen, die de blogger met de bezoekers wil delen. Vaak is het mogelijk om, al dan niet anoniem, een reactie achter te laten. Lees bijvoorbeeld de blogs op: http://staoptegenkanker.wordpress.com
Blogger: De auteur van een (we)blog.
Community: Virtuele gemeenschap; een groep mensen die communiceert en samenwerkt met behulp van internet, in plaats van elkaar in levende lijve te ontmoeten.
Downloaden: Het ophalen van bestanden met digitale gegevens naar je eigen computer.
E-consult: Consult op afstand via een beeldscherm en internet. Een e-consult kan plaatsvinden tussen patiënt en arts of tussen artsen onderling.
E-health: Innovatieve toepassingen van ICT om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of verbeteren.
E-mail: Elektronische post via internet.
Forum: Plaats waar mensen online samenkomen om berichten te posten of te lezen of aan discussies deel te nemen.
iPad: Een tussenvorm tussen computer en televisie; tabletcomputer van Apple waarvoor speciale toepassingen worden bedacht, ook voor de gezondheidszorg.
Smartphone: Een mobiele telefoon die ook op internet kan. Er bestaan verschillende soorten toestellen bijvoorbeeld BlackBerry, iPhone en toestellen die werken met het besturingssysteem Windows Mobile of Android, zoals Motorola, Samsung en Sony Ericsson.
SMS: Afkorting van Short Message Service; een dienst om met behulp van een mobiele telefoon korte tekstberichten te sturen of te ontvangen.
Skype: Gratis en eenvoudig programma waarmee je overal ter wereld gratis kunt bellen via internet met iedereen die ook Skype heeft.
Social media: Websites (zoals LinkedIn, Hyves, Facebook, Twitter en YouTube) waarop gebruikers een profiel aanmaken, dat ze kunnen koppelen aan de profielen van anderen binnen hun sociaal netwerk. Deelnemers kunnen berichten sturen naar hun contacten, reageren op andermans berichten en bijvoorbeeld foto's, video's en internetlinks delen.
Telemedicine: Medische zorg op afstand.
Touchscreen: scherm dat je met je vingers kunt bedienen door aanraken en schuiven
Tweet: Een Twitterbericht.
Tweetspreekuur: Een spreekuur op het sociale netwerk Twitter. Gebruikers van Twitter kunnen (medische) vragen stellen waarop artsen vervolgens antwoord geven.
Twitter: Internetdienst waarmee je korte berichten (maximaal 140 tekens) over je leven kunt delen en updates van anderen kunt volgen.
Uploaden: Het tegenovergestelde van downloaden; het overbrengen van bestanden met digitale gegevens van de eigen computer naar een centrale computer.
Web 1.0: Internet met eenrichtingsverkeer van informatieleverancier naar internetgebruiker.
Web 2.0: Een nieuwe vorm van internetgebruik waarbij de gebruiker op elk tijdstip kan reageren op wat er om hem heen gebeurt. Iedereen kan zelf tekst, gesproken woord, muziek, foto’s en filmpjes op internet zetten via blogs, wiki’s en online discussieplatforms.
Webcam: Afkorting van webcamera, een camera waarmee beelden kunnen worden verstuurd via internet.
Weblog: zie blog.
Wiki: Een interactieve website waarop bezoekers zelf informatie kunnen toevoegen of aanpassen, zonder toestemming of toegangscode.
Youtube: Een website waar je onbeperkt en gratis filmpjes kunt bekijken en delen.