Verbinding op afstand
BVN wil graag in heel Nederland bereikbaar, zichtbaar en aanwezig zijn voor (ex-)borstkankerpatiënten en hun naasten. Dat is een behoorlijke uitdaging voor zo’n kleine Utrechtse organisatie. Toch lukt het BVN steeds beter om er ook in de regio voor haar achterban te zijn, met name dankzij zo’n driehonderd actieve leden en contacten in heel Nederland.
In 2017 heeft BVN flink geïnvesteerd in die contacten en in het professionaliseren van het aanbod. Marieke Breunesse, coördinator actieve leden/lotgenotencontact bij BVN: ‘Wij vinden het belangrijk om overal zichtbaar te zijn, niet alleen bij ziekenhuizen en zorgprofessionals maar juist ook bij inloophuizen en kleinere projecten die in de regio worden georganiseerd. De thema’s waar BVN mee bezig is, zijn namelijk belangrijk voor álle (ex-)borstkankerpatiënten in heel Nederland. Met een intensievere samenwerking met bijvoorbeeld inloophuizen hopen we borstkankerpatiënten te helpen in alle fasen van het ziekteproces.’
Investeren
Stichting “Jij speelt de Hoofdrol” organiseerde in 2017 voor de derde keer een symposium met als thema “Tijd om te kiezen”. BVN dacht mee over de inhoud, de sprekers, zorgde voor patiënt-inbreng bij alle workshops en maakte mede de korte impressiefilm over het symposium mogelijk. ‘Het heeft best veel investering gevraagd’, vertelt Marieke. ‘Daarom staan we in 2018 alleen nog met een stand op het symposium en denken we mee over de inhoud.’
In 2017 heeft BVN zichzelf gepresenteerd op de ALV van IPSO, de brancheorganisatie voor inloophuizen voor mensen met kanker en hun naasten. Bijna alle tachtig Nederlandse inloophuizen zijn bij
IPSO aangesloten. ‘Na die presentatie’, vertelt Marieke, ‘vroegen verschillende inloophuizen aan BVN om een presentatie te komen houden. Ook hebben we in samenwerking met inloophuizen een groot aantal themabijeenkomsten georganiseerd, bijvoorbeeld over uitgezaaide borstkanker, late gevolgen van borstkanker en jonge vrouwen met borstkanker. BVN investeert in deze verbinding op afstand, zodat onze organisatie overal goed ingebed wordt en we zichtbaar zijn voor onze hele achterban.’
Groter bereik
Een van de inloophuizen die het contact met BVN in 2017 intensiveerde, is Viore in Hilversum. Directeur Miranda van den Eijnden is blij met de samenwerking met patiëntenverenigingen, en met BVN in het bijzonder. ‘We hebben contact met ruim twintig patiëntenverenigingen, met de een intensiever dan met de ander. In alles wat wij doen, staat psychosociale zorg voor onze doelgroep - bestaande uit (ex-)kankerpatiënten, naasten en nabestaanden - centraal. Wij willen onze bezoekers zo goed mogelijk bereiken, zodat ze weten wat ons aanbod aan activiteiten is. Door de krachten van inloopcentra, ziekenhuizen, huisartsen en patiëntenverenigingen te bundelen, lukt dat natuurlijk beter. Zo delen BVN en Viore elkaars berichten op social media en via hun websites, waardoor we allebei meer mensen bereiken voor de activiteiten die we organiseren. Uiteindelijk hebben we een gemeenschappelijk doel: mensen zo goed mogelijk voorzien van informatie en ondersteuning. Binnen Viore bestaat de grootste groep bezoekers uit (ex-)borstkankerpatiënten. We zijn dan ook erg blij met het intensievere contact met BVN.’
Professioneel aanbod
In 2017 organiseerden BVN en Viore samen verschillende activiteiten. Er was een thema-avond over uitgezaaide borstkanker waarop de BVN-film “Het boek is nog niet uit” vertoond en besproken werd. Een arts hield een lezing over hormoontherapie bij borstkanker, waarbij BVN aanwezig was met een informatiestand. Naar aanleiding van de film “Krijg nou tieten” vond er een gespreksavond plaats over BRCA. Ook was er een vertoning van de film “Maar jij hebt kanker” van Dieske van Reemst over de impact van borstkanker op het gezin. ‘Het contact met Marieke Breunesse is heel enthousiasmerend’ vertelt Miranda. ‘Het is leuk en zinvol om samen te werken. BVN heeft een professioneel aanbod bestaande uit onder andere films, informatiepakketten en basispresentaties. Dat is echt een toegevoegde waarde voor ons. De evaluaties van onze gezamenlijke activiteiten in 2017 waren heel goed.’ Marieke is blij dat BVN inmiddels een professioneel aanbod kan aanbieden. ‘Er is een online toolkit die niet alleen voor inloophuizen en zorgprofessionals, maar ook voor kleinschalige, regionale projecten van B-actief beschikbaar is.
We hebben online draaiboeken voor diverse themabijeenkomsten ontwikkeld en uitgerold. Daarmee kunnen we in de inloophuizen goed zichtbaar maken wat BVN te bieden heeft en welke onderwerpen belangrijk zijn voor onze achterban. Het is fijn dat alles zo positief ontvangen wordt!’
Wisselwerking
Miranda vertelt dat Viore vier keer per jaar een vragenuurtje organiseert over hormoontherapie. ‘Een paar mammacare-verpleegkundigen gaan dan met patiënten om de tafel om vragen te beantwoorden. Tijdens een consult bij de arts is er vaak niet voldoende tijd om vragen over bijvoorbeeld bijwerkingen uitgebreid te bespreken. Bovendien kunnen mensen tijdens zo’n vragenuurtje ook van lotgenoten horen wat hun ervaringen zijn.’
Bij de laatste keer was ook Marieke Breunesse van BVN aanwezig. Miranda: ‘Zij is zo enthousiast over dit concept, dat ze het bij andere inloophuizen wil introduceren. Omgekeerd brengt BVN ons op belangrijke ideeën bijvoorbeeld aandacht voor late gevolgen van borstkanker. Zo betrekken BVN en Viore elkaar bij alle activiteiten en plannen. Die wisselwerking is zinvol.’
En nu verder
Marieke Breunesse is trots dat ze in 2017 bij bijna dertig inloophuizen BVN op de kaart heeft gezet. ‘Het was een behoorlijke tijdsinvestering, maar dat was het meer dan waard. In 2018 wil BVN samen met IPSO en ziekenhuizen een structureel plan maken om ervoor te zorgen dat BVN overal zichtbaar is. We zien dat ook hogescholen, master-opleidingen en ziekenhuizen BVN benaderen om een presentatie te komen geven. Steeds meer wordt het grote belang van het patiëntperspectief gezien. Voor nieuwe organisaties die contact leggen met BVN zullen we per keer bekijken of eventuele samenwerking past bij onze doelen en ons jaarthema.’
Miranda raadt collega-inloophuizen in ieder geval aan met BVN en andere patiëntenorganisaties samen te werken. ‘Voor het contact tussen BVN en Viore hoop ik dat we in de toekomst onze plannen nog beter op elkaar afstemmen. Viore heeft een programmacommissie met externe mensen, die meedenken over het activiteitenaanbod. Ik zou patiëntenverenigingen actiever willen betrekken bij het opstellen van dat jaarplan. Omgekeerd zou Viore dan ook weer beter kunnen aansluiten bij bijvoorbeeld een jaarthema van BVN.’
